Premesse
Negli ultimi anni sempre più frequentemente, nell'ambito della comunità scientifica che si occupa di fc, è stato dato rilievo al problema della sintomatologia dolorosa nei pazienti, in particolare adulti, affetti da questa complessa patologia cronica.
Diversi autori hanno infatti descritto come la malattia e le sue le varie complicanze possano spesso portare ad una sintomatologia dolorosa di tipo acuto/ricorrente o cronico che talora può manifestarsi in modo anche molto rilevante e può consistere in cefalea, dolori ossei e muscolari, dolori articolari, dolori gastrici ed addominali, dolori toracici ecc.
Nell'ultimo Congresso Nord Americano della FC svoltosi a Baltimora (novembre 2000), nel corso di una sessione interamente dedicata al problema del dolore nei pazienti fibrocistici, è stato sostenuto che questo fenomeno è di notevole rilievo e sta assumendo una crescente importanza, specie nella popolazione fc adulta, per la notevole influenza in senso negativo che esercita sulla qualità della vita di queste persone, già fortemente condizionata dalla patologia. Si è anche sostenuto che, data la complessità clinica della patologia che può portare a prestare attenzione principalmente ad altri aspetti, accade talora che questa sintomatologia dolorosa venga sottovalutata o addirittura non rilevata, e quindi venga trattata in modo insufficiente o addirittura per niente. Ed è stato messo in rilievo come, per vari motivi, sono talvolta gli stessi pazienti che tendono a non riportare al personale di cura i sintomi dolorosi di cui soffrono.
A sostegno di queste tesi è stato presentato uno studio condotto sulla popolazione dei pazienti fibrocistici adulti afferenti ad un centro fc americano, che ha evidenziato che il 64% di essi soffre di una sintomatologia dolorosa cronica o acuta-ricorrente e che tale sintomatologia interferisce in modo significativo con la qualità della loro vita, con le loro normali attività, con la visione del proprio futuro e con la stessa aderenza al programma terapeutico della fc.

Alla luce di tutto questo, nel corso della prima riunione del Gruppo Italiano  Infermieri di fibrosi cistica tenutosi a Cosenza nel dicembre scorso è stato deciso di dare vita a uno studio, da svolgersi presso tutti i centri FC ed i servizi di supporto d'Italia, per verificare la rilevanza della sintomatologia dolorosa nella popolazione fibrocistica adulta. 

Obbiettivi
Gli obbiettivi dello studio sono quindi:
-verificare se esiste e quanto è rilevante tra gli adulti fc italiani il fenomeno della sintomatologia dolorosa
-verificare se essa è rilevata e trattata in modo adeguato o se essa è sottostimata e sottotrattata
-verificare se e quanto influisce sulla qualità della vita dei pazienti.
La speranza è che questa raccolta di dati possa servire, se i dati risultanti saranno significativi, a dare un contributo al miglioramento della qualità della vita degli adulti con fc.

Modalità di rilevazione del problema
Lo studio, ideato in ambito infermieristico, dovrà essere condotto dagli infermieri dei vari Centri FC o servizi di supporto.
Lo studio viene svolto somministrando un questionario che contiene sei semplici domande (scheda A).
Il questionario è anonimo.
La scelta dei pazienti da intervistare dovrà essere casuale.
Esso deve essere somministrato ai pazienti fc di età maggiorenne.
La somministrazione del questionario deve essere fatta preferibilmente dall'infermiera/e, che porrà le domande direttamente al paziente seguendo il modulo scritto, ma può anche essere compilato dal paziente con l'assistenza e la presenza dell'infermiera/e. Il questionario non dovrebbe invece essere consegnato o spedito al paziente con l'invito a riportarlo in un secondo momento: questo per evitare dispersione e perdita di questionari.
Il momento migliore per sottoporre le domande è probabilmente durante altre attività assistenziali, magari anche durante la raccolta dati anamnestica nel corso della visita fatta dal medico; sarà comunque ciascun infermiere/a che, conoscendo il paziente, saprà qual è il modo ed il momento migliore per fare le domande.
Separatamente, l'infermiera/e dovrà personalmente compilare la scheda contenente i soli dati clinici paziente (scheda B) e spillarla alla scheda A. Tale scheda serve per fornire informazioni generali cliniche e demografiche del campione analizzato e ci servirà anche per poter valutare la sua rappresentatività.

La riuscita dell'indagine dipende dal numero di pazienti intervistati; quanti più questionari si riempiranno, tanto più è probabile che sia significativo il campione esaminato. Anche se non possiamo sperare di intervistare la totalità degli adulti fc italiani, pensiamo che potrebbe essere un buon traguardo raccogliere in totale 200 questionari. Il numero minimo di pazienti da intervistare è 100.

Consenso e informazioni ai pazienti
Ogni paziente intervistato dovrà ovviamente essere consenziente, e si suppone il consenso nel momento stesso in cui risponde alle domande. Inoltre, se lo richiede, dovrà essere informato sul motivo delle domande e quindi sull'indagine che viene svolta e sul suo intento, anche se si dovrà cercare di non creare un allarme, specie nei soggetti più sensibili. In tal caso si dovrà anche rassicurare sul completo anonimato del questionario.

Tempi
Anche se non c'è una scadenza precisa, sarebbe positivo se ci fosse la possibilità di avere qualche dato preliminare da presentare al prossimo Congresso Europeo sulla FC che si terrà a Vienna nel prossimo giugno. In tal caso i dati dovrebbero essere disponibili entro la metà di febbraio. Se ciò non fosse possibile, l'intento sarebbe quello di presentare i risultati al prossimo Congresso nordamericano che si terrà ad ottobre: in tal caso il termine cui far riferimento è l'inizio di luglio.

Informazioni ai responsabili
Anche se non pensiamo che ci possano essere motivi di contrarietà, è opportuno che il medico Responsabile del Centro Fc o Servizio di supporto venga informato. 

Adesioni e referenti         
I Gruppi infermieristici che decideranno di aderire a questa iniziativa possono comunicarlo ai referenti di seguito indicati. I questionari compilati dovranno essere inviati a loro.
Una volta pronti i risultati, ne sarà data diffusione a tutti quanto prima.
I referenti sono a disposizione di tutti coloro che desiderassero ulteriori informazioni e chiarimenti.

Referenti
per i Centri e Servizi FC del Nord Italia:
CS Carmen Loganes, Centro FC del Friuli Venezia Giulia, Divisione Pediatria Istituto per l'infanzia Burlo Garofolo Via dell'Istria, 65 - 34100 TRIESTE, Tel.040 3785306  Fax 040 3785452 e-mail  loganes@burlo.trieste.it 

per i Centri e Servizi FC del Centro Italia:
IP Filippo Festini, Centro FC della Toscana, Ospedale Meyer, via L.Giordano 13, 50132 FIRENZE, Tel. e Fax. 055 5662474,  e-mail filippo.festini@iol.it     

per i Centri e Servizi FC del Sud Italia:
CS Teresa Codamo, Centro FC della Calabria, Divisione Pediatrica Ospedale di Soverato, via De Cardona
88068 - SOVERATO (CZ), Tel. 0967 539267 fax 0967 528264e-mail soveratofc@tin.it

Referente Nazionale del Gruppo Italiano Infermieri di FC:
CS Silvana Ballarin, Centro FC del Veneto, Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 VERONA
Tel. 045 8072369 oppure 045-915978,  e-mail ballarini.silvana@mail.azosp.vr.it

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